El sistema de salud se sostiene gracias a las madres cuidadoras, aunque les cueste la salud emocional y física. Solo 4 de cada 10 mujeres cuenta con el apoyo del padre para cuidar al resto de sus hijos

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En el informe “El cuidado invisible y su aporte al sistema de salud”, presentado por la organizacióncivil Prepara Familia, junto a la profesora Alba Carosio, revela que 95% de quienes cuidan a los pacientes pediátricos con enfermedades crónicas son las madres. Solo el 3% son tías o abuelas, basado en entrevistas realizadas a 95 madres cuidadoras en el hospital J.M de los Ríos y a 28 en el hospital El Algodonal, en Caracas.

Las entrevistas están divididas en dos muestras, la primera es de madres cuidadoras cuyos hijos están internados en el hospital y la segunda es de quienes van por consulta pediátrica.

Carosio comentó que la crisis humanitaria compleja “conforma una situacion de carencia para la población, incluyendo la del sistema publco de salud”, ya que se ve mermada su capacidad para atender a los pacientes. “El cuidado de ninos y ninas con enfermades crónicas está totalmente feminizada”, añadió. Entre todas las entrevistas, hubo un solo hombre en las labores de cuidado, lo que quiere decir que es una labor que prácticamente solo realizan las mujeres.

El 80% de las madres son menores de 44 años, eso significa que tambien tienen menos oportunidades laborales, 45% de ellas vive fuera de Caracas, por lo que deben dejar su vivienda regular y a su familia y, en su totalidad, sean de Caracas o no, son de zonas humildes y alejadas, carentes de infraestructura de servicios basicos, incluyendo falta de baños, destacó.

De igual forma, todas las madres cuidadoras tienen más hijos a parte del que recibe el tratamiento, hijos que quedan solos o al cuidado de algún familiar y únicamente 4 de cada 10 madres puede dejarle los niños al padre, 40% no tiene marido o pareja que las pueda asistir.

43% tiene educacion secundaria completa y 25 % tiene formación universitaria completa, por lo que “la educación no es el factor limitante sino la situación, que no les permite buscar trabajo que se adecúe a sus conocimientos”, subrayó.

Antes de que sus hijos se enfermacen, 30% se dedicaba al trabajo del hogar y 58% tenía trabajo remunerado; sin embargo, cuando sus hijos se enfermaron, el trabajo del hogar aumentó a 63% y el remunerado disminuyó a 17%. Cuando se habla de trabajo remunerado, en la mayoría de los casos hace referencia a trabajo informal.

En el informe se demuestra que el tratamiento de los niños implica entrada y salida constante del hospital, 58% de ellos se encuentra en tratamiento ambulatorio y 42% se encuentra hospitalizado, 39% de esas hospitalizaciones son de varias semanas e incluso meses.

 Sistema de salud en ruinas

Puntualiza también que existe una gran carencia de personal sanitario, sobre todo en los cargos peor remunerados. En 84% de las salas no hay personal auxiliar, por ejemplo, reportamos una sola enfermera por turno para todo el hospital. 

Consecuentemente otra carencia importantisima es la falta de personal de limpieza, hablando de un hospital que aloja niños con el sistema inmune muy débil, no basta con tener los instrumentos de limpieza, sino que hace falta quien pueda mantener la infraestructura. 

Con dicha ausencia de personal, Carocio hizo hincapié en que “la presencia de las madres cuidadoras es obligatoria, pues son ellas quienes se ocupan de llevar a los niños al baño, proporcionan los paños, sabanas e implementos para los niños, incluyendo su limpieza, son ellas quien llevan los utencilios sanitarios, esto claramente golpea el ya ajustado presupuesto familiar”.

Según el informe, la alimentacion de los niños es un poco más compartida, pero aún así 40% de la alimentación la tienen que proporcionar las madres, la que proporciona el hospital es siempre igual, de baja calidad y no se adecúa a los tratamientos.

Asimismo los estudios y examenes médicos, que deben hacerse fuera del hospital por falta de insumos, corren por cuenta de las madres, lo que suma translado, acompañamiento, dedicación y logística, lo que no solo es complicado en cuestión de costos monetarios sino de la salud de los niños enfermos.

82% de los niños ingresados no recibe educación de ningún tipo, lo que también los afecta psicológicamente, no es solo cuestión de conocimiento, sino de la vida social que están perdiendo, a esa edad la convivencia escolar es su vida entera.

Con respecto a la vida dentro de los hospitles, Carosio destacó que las madres idean estrategias para distraer y entretener a sus niños, como utilizar los telefonos, televisión, videojuegos, video llamadas con la familia y otros apoyos con medios digitales, la pintura es un gran entretenimiento, casi siempre es en cuadernos y a los más pequeños las madres les cantan. Un punto importante en el que hizo enfásis es que las visitas de las organizaciones que apoyan a los niños son sumamente restringidas, la dirección del hospital prohibió su ingreso.

La administración de medicamentos, translados dentro del hospital, cambio de vendajes y colocación de sondas en su mayoría lo hacen las enfermeras, pero también las madres cubren 40% de esa carga.

El informe indica que “un hospital necesitaría dos turnos de enfermeras por cada habitación, más dos personas de mantenimiento, todo multiplicado por el número de pacientes y camas” para realizar todas las actividades y roles que cumplen las madres cuidadoras.

46% de las madres describió como malas las condiciones para dormir de sus hijos. Al deplorable estado de los colchones se le suma el malestar de los niños, 65% duerme alrededor de 8 horas pero justamente porque se sienten mal.

Las madres se quedan 100% de su tiempo en el hospital y solo 1% se turna con el padre. 49% de las madres duermen en una silla y 28% duerme en el suelo, no tienen comodidades.

Dichos hospitales, según el informe, no cuentan con agua, ni jabón, sillas u otro tipo de comodidas, tanto para las madres como para los pacientes. Adicionalmente, Las madres priorizan la alimentacion de sus hijos en vez de la suya, 45% no come en absoluto.

Para subsistir,  muchas madres recurren a la ayuda familiar o a pedir donaciones, ya que sus ahorros no alcanzan para cubrir los medicamentos, alimentación y la propia estadía en el hospital.

Carosio comentó que “la división sexual del trabajo impone a las mujeres la responsabilidad de cuidar que asumen totalmente. Con el pasar del tiempo ya forman parte del hospital, y este reposa gran responsabilidad sobre ellas. Están presentes, pero son invisibles a la mirada de quienes trancitan por allí diariamente”.

Las madres cuidadoras hacen el cuidado fisico y emocional, cuidado del higiene e infraestructura, sustituyen al personal auxiliar de salud y realizan gestión de recursos para medicamento, alimentación y demás.

“Todo esto configura un clima emocional de las madres cuidadoras muy grave, muy fuerte. No les queda tiempo libre. Cuando se les preguntas por el tiempo libre, dicen que hacen labores domésticas, como si eso fuera tener tiempo libre. Las madres descansan lavando la ropa, coleteando, limpiando”, puntualizó Carosio.

Las palabras más repetidas durante las entrevistas son tristeza, miedo y angustia. Tristeza por la soledad y por sus hijos, por tener que luchar a diario contra las circunstancuas y por ser invisibles, miedo por perder a sus hijos hospitalizados y angustia por la situación y por el futuro de sus hijos, añadió.

Apoyo a las madres cuidadoras

Frente a la vulnerabilidad agravada por la enfermedad, debe promoverse la corresponsabilidad familiar y de los padres, tambien la corresponsabilidad social e institucional.

El informe destaca que otros países han implementado servicios y programas de apoyo para las madres cuidadoras como residencias e infraestructura para las madres ya sea dentro o cerca del propio hospital.

También, programas de incentivos económicos que asignan bonos a quienes tienen la responsabilidad de cuidados dependientes, programas de apoyo psicologico y emocional, programas de apoyo domiciliario para cudiadoras y su familia, programas de recreacios tanto para los niños como para las cuidadoras y grupos de apoyo para proporcionar validación y aliento, además de estrategias para resolver problemas en situaciones dificiles.

“Debemos juntarnos desde la sociedad civil para recolectar todas estas estadísticas, ya que la política de Estado es invisibilizar todos estos problemas e ignorar los datos que reflejan la realidad, juntos se puede visibilizar todo el trabajo que realizan las mujeres cuidadoras a diario y exigir que se les brinde apoyo”, finalizó.